Die 2008 gegründete Selbsthilfegemeinschaft Haut (SHG Haut) und die daraus 2017 hervorgegangene Bundesvereinigung Haut (BV Haut) werden aufgelöst. Das hat die erste Vorsitzende der SHG Haut, Christine Schüller, im Namen des Vorstandes bekanntgegeben.
Die ehrenamtliche, unentgeltliche Umsetzung der intensiven Selbsthilfearbeit stoße auf Dauer an Grenzen, so Schüller. Der Vorstand trete aus persönlichen Gründen zurück. „Leitlinien, Gesetzgebungen und ein immenser Verwaltungsaufwand stellen immer höhere Anforderungen an die Aktiven. Zugleich lassen sich immer weniger Betroffene motivieren, aktiv in der Selbsthilfe tätig zu werden. Dieser Spagat ist auf Dauer nicht machbar“, heißt es in einem Brief an die Partner, zu denen auch der Berufsverband der Deutschen Dermatologen (BVDD) zählt.
BVDD-Präsident Dr. Klaus Strömer bedauert diesen Schritt: „Partizipative Entscheidungsfindung ist eines der häufig zitierten und zentralen Elemente einer zeitgemäßen medizinischen Betreuung durch uns Ärzte. Über viele Jahre haben wir in der Dermatologie an dieser Schnittstelle mit der Selbsthilfegruppe von Frau Schüller zusammengearbeitet.“ Selbstbewusst und auf Augenhöhe habe sie in vielen Diskussionen, gemeinsamen Pressekonferenzen, gemeinsamen Patientenveranstaltungen und in diversen Gremien über das berichtet, was aus Patientensicht wichtig ist im deutschen Gesundheitswesen und speziell in der Dermatologie. Über die Jahre hätten sich die Patientenorganisation und die in ihrem Namen Handelnden viel Know-how angeeignet.
„Umso bedauerlicher ist es“, so der BVDD-Präsident weiter, „dass dieser Partner nun aufgegeben hat und seine Organisation sich auflöst. Die Rahmenbedingungen waren offensichtlich zu schlecht, als dass ein weiteres ehrenamtliches Engagement noch weiter hätte betrieben werden können.“
Dieser Schritt zeige aber auch die Schwächen der Patientenvertretung in Deutschland. „Immer noch fehlt es an ausreichender unabhängiger Unterstützung organisatorischer und finanzieller Art. Die komplexen Sachzusammenhänge im Gesundheitswesen, die unterschiedlichen Interessen der einzelnen Player und Payer, die zeitintensiven Sitzungsmarathons, die Abstimmungserfordernisse auf verschiedenen Ebenen und vieles mehr benötigt heute weitaus mehr als nebenberufliches, ehrenamtliches Engagement“, betont Strömer.
Kontinuität und Professionalität seien nur in Strukturen zu leisten, die auch wirtschaftlich ausreichend ausgestattet werden. „Wenn Politik und Selbstverwaltung es ehrlich meinen mit der Partizipation der Patienten, wird es höchste Zeit an dieser Stelle niederschwellig, unbürokratisch und rasch nachzubessern“, fordert der BVDD-Präsident. Nur die Gesetze zu ändern und gebetsmühlenartig von der Einbindung der Patienten in die Entscheidungsfindung zu erzählen, reiche da nicht.
Über zehn Jahre hat die Selbsthilfegemeinschaft Haut Menschen, die unter chronischen oder durch den Beruf ausgelösten Hauterkrankungen sowie an den verschiedenen Formen von Hautkrebs leiden, beraten und Orientierung geboten. Dabei ist nach den Angaben Schüllers ein partnerschaftliches Netzwerk aus direkt und indirekt von Hauterkrankungen Betroffenen, von Ärzten, Kliniken, gesetzlichen Krankenkassen und politischen Entscheidungsträgern entstanden. Mit der Gründung der Bundesvereinigung Haut sollten die Kräfte derjenigen gebündelt werden, die sich für eine bessere Versorgung von Hauterkrankten einsetzen. Diese Hoffnung habe sich leider nicht erfüllt.
wha/BVDD