Unterstützung auf der Suche nach der bestmöglichen Therapie fanden Betroffene und Interessierte am 25. Mai 2022 im Rahmen eines Live-Talks der beiden „Bitte berühren“-Kampagnen. Schuppenflechte- und Neurodermitis-Patient:innen berichteten von ihren persönlichen Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung, Ärzte teilten Eindrücke über den Zustand der aktuellen Versorgungssituation und Vertreter:innen der Selbsthilfe gaben Einblicke in ihre tagtägliche Zusammenarbeit mit Betroffenen. Zuschauer:innen hatten die Möglichkeit Fragen einzureichen, welche während des Events live beantwortet wurden. Der Talk wurde auf dem Instagram- und Facebook-Kanal sowie den Kampagnenwebsites gestreamt. Initiator von „Bitte berühren“ ist der Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V. (BVDD). Der Live-Talk wurde unterstützt von den Partnern Janssen-Cilag GmbH, LEO Pharma GmbH und Sanofi-Aventis Deutschland GmbH.
„Eine erscheinungsfreie Haut ist mittlerweile ein realistisches Therapieziel sowohl für Schuppenflechte- als auch für Neurodermitis-Betroffene“, erklärt Dr. Peter Weisenseel, Dermatologe am Dermatologikum Hamburg. Dem pflichtet auch sein Kollege Dr. Uwe Schwichtenberg, Dermatologe und „Bitte berühren“-Experte, bei: „In den letzten 15 Jahren hat sich viel getan in der Dermatologie. Wir haben heute Möglichkeiten, von denen hätten wir früher noch nicht einmal geträumt.“ Er spricht von modernen Behandlungsoptionen wie systemischen, d.h. innerlich wirkenden Therapien. Diese unterbrechen bzw. regulieren die Entzündungsprozesse im Körper. Systemtherapien werden in der Regel bei mittelschwerer bis schwerer Schuppenflechte oder Neurodermitis verordnet.i,ii
Zu diesen innovativen Therapien gehören u.a. sogenannte Biologika. Ein solches Medikament hat das Leben von Inken Junge, Schuppenflechte-Betroffene, und Laura Grube, Neurodermitis-Patientin, verändert. Wie so viele andere, leiden die beiden jungen Frauen bereits seit dem Kleinkindalter an den jeweiligen Erkrankungen. Doch sie haben nie aufgegeben. „Ich hatte viele verschiedene Ärztinnen und Ärzte, gute und schlechte“, berichtet Laura Grube. „Wichtig für mich war es, mein Ziel, weniger sichtbare Hautstellen und Juckreiz, klar vor Augen zu haben und stets dranzubleiben, damit ich dieses erreiche.“ Im Umgang mit der Erkrankung helfen nicht nur Ärzt:innen, denn auch Selbsthilfeorganisationen unterstützen bei der Krankheitsbewältigung. „Die Selbsthilfe agiert als Partner, um Betroffene zu aktiven Gesundheitsmanagerinnen bzw. Gesundheitsmanagern ihrer eigenen Erkrankung zu qualifizieren“, erläutert Sonja Dargatz, Diplom-Psychologin und stellvertretende Vorsitzende des Deutschen Neurodermitis Bundes e.V. (DNB). Das sieht auch Marius Grosser, Geschäftsführer des Deutschen Psoriasis Bundes e.V. (DPB) so: „Es ist wichtig, dass wir alle an einem Strang ziehen, um gemeinsam das Ziel einer besseren Versorgung der Betroffenen zu erreichen.“
Stell deine Fragen und definiere dein Therapieziel
„Ich habe mich lange Zeit sehr hilflos und verzweifelt gefühlt, weil ich selbst gar nicht wusste, was mein Therapieziel überhaupt ist. Ich musste erst einmal für mich herausfinden, wo ich stehe und was meine Optionen sind. Das habe ich gemeinsam mit meinem Arzt geschafft“, erzählt Inken Junge. Auch Laura Grube ist ein vertrauensvolles Ärzt:innen-Patient:innen- Gespann sehr wichtig: „Ich frage meinen Ärztinnen und Ärzten Löcher in den Bauch, bis ich auf alles Antworten habe. Dass sie sich hierfür die Zeit nehmen, setze ich voraus. Für die richtige Ärztin oder den richtigen Arzt ist mir kein Weg zu weit, dann fahre ich auch 1,5 Stunden, um meinen Termin wahrzunehmen.“ Das Gespräch zwischen Betroffenen und Behandler:innen ist ein wichtiges Puzzlestück auf dem Weg zur individuell bestmöglichen Therapie. „Durch die modernen Therapien ist Erscheinungsfreiheit heutzutage realistisch. Aber ob eine erscheinungsfreie Haut überhaupt das Ziel ist, kläre ich gemeinsam mit meinen Patientinnen und Patienten“, betont Dr. Uwe Schwichtenberg. Denn welche Behandlung für die jeweilige Betroffene bzw. den jeweiligen Betroffenen die richtige ist, ist stets eine individuelle Entscheidung. „Als meine Neurodermitis auf dem Höhepunkt war, dachte ich, dass mein Ziel vollkommene Erscheinungsfreiheit ist“, berichtetet Laura Grube. „Mittlerweile ist das ein bisschen anders. Ich habe immer noch ein paar kleine Stellen, aber das ist völlig in Ordnung für mich. Das Großartige ist, dass der Juckreiz weg ist! Mit diesem Ergebnis bin ich super zufrieden.“
Zurück ins Leben dank moderner Therapien
Während der Veranstaltung fragt eine Zuschauerin im Chat: „Laura und Inken, was nervt euch am meisten an euren Erkrankungen?“ Die Antworten verdeutlichen die unterschiedlichen Krankheitsbilder. „Es ist wirklich hart, wenn man wegen des starken Juckreizes nur drei Stunden am Stück schlafen kann. Da wird man verrückt“, erzählt Laura Grube. „Ich bin unendlich dankbar, dass ich durch eine moderne Therapie endlich wieder schlafen und somit ein normales Leben führen kann.“ Für Inken Junge war der psychische Aspekt der Schuppenflechte am belastendsten. „Am meisten hat es mich genervt, ständig doof angeguckt und von anderen gepiesackt oder gemieden zu werden. Ich habe meine Kleidung nach den Schuppen ausgesucht, dunkle Sachen waren mit den hellen Schuppen unmöglich“, berichtet sie. „Dank meiner Medikamente bin ich mittlerweile erscheinungsfrei und unglaublich froh, dass ich meine Lebensqualität zurückgewinnen konnte. So konnte ich zu einem offeneren und selbstbewussteren Menschen werden.“ Das schwarze T-Shirt, welches Inken Junge bei dem Event trägt, bekommt durch diese Aussage für die Zuschauer:innen plötzlich eine ganz neue Bedeutung.
Schöpfe alle Therapieoptionen aus
Sonja Dargatz vom DNB e.V. betont, dass es nicht die „eine“ Therapie gebe. Einen ganzheitlichen Therapieansatz zu verfolgen, sei deswegen sehr wichtig. „Schuppenflechte und Neurodermitis sind chronische Erkrankungen, im Rahmen derer auch psychologische Faktoren eine Rolle spielen. Um Lebensqualität zurückzugewinnen, kann man neben der medizinischen Therapie auch Selfbsthilfeliteratur, Selbsthilfegruppen und eine begleitende Psychotherapie in Anspruch nehmen“, erklärt die Diplom-Psychologin. Den Austausch unter Betroffenen, welcher durch die Selbsthilfe ermöglicht wird, sieht auch Marius Grosser vom DPB e.V. als wichtigen Pfeiler in der ganzheitlichen Therapie. „Im Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt können Betroffene ihre Sorgen und Ängste hinsichtlich der medikamentösen Behandlung ansprechen und gemeinsam die individuell bestmögliche Therapie finden. Der Austausch mit Gleichgesinnten geht aber darüber hinaus. Beispielsweise in den regionalen Gruppen und bei Veranstaltungen der Selbsthilfe können Betroffene über den Umgang mit der Erkrankung im Alltag sprechen und einander wertvolle Tipps geben. Denn sie können die Situation anderer Patientinnen und Patienten am besten nachempfinden.“ Diese Erfahrung kann Inken Junge persönlich bestätigen: „Ich begegne immer noch vielen Menschen, die die Psoriasis nicht kennen und sich vor den Schuppen ekeln oder sogar denken, ich sei ansteckend. Andere Psoriasis-Betroffene wissen, wie sich diese Stigmatisierung anfühlt, und so können wir einander helfen.“
Aufklärung ist das A und O – bei Betroffenen und Nicht-Betroffenen
Events wie der „Bitte berühren“-Live-Talk helfen, der Stigmatisierung entgegenzuwirken, indem sie Aufklärungsarbeit leisten. Die Veranstaltung zeigt aber auch, dass Aufklärung nicht nur in der breiten Öffentlichkeit notwendig ist, sondern auch bei den Betroffenen. „Vorurteile und Mythen halten sich leider fest in den Köpfen der Menschen, jedoch auch bei den Betroffenen hinsichtlich der Therapiemöglichkeiten“, berichtet Sonja Dargatz. Dr. Uwe Schwichtenberg hat ebenfalls die Erfahrung gemacht, dass viele Patient:innen von Therapien, die nicht erfolgreich anschlagen, frustriert sind und aufgeben. „Die müssen wir zurückgewinnen und ihnen zeigen, dass die Therapie nicht mehr aus zwei Tonnen Creme im Gesicht besteht“, erzählt er. Und auch aus den Geschichten der beiden Betroffenen wird deutlich, dass das Wissen um die eigene Erkrankung essenziell ist. „Mir hat es sehr geholfen, mich mit der Schuppenflechte auseinander zu setzen. So konnte ich erst die Erkrankung akzeptieren und dadurch auch mich“, stellt Inken Junge fest.
i Nast A et al., Deutsche S3-Leitlinie zur Therapie der Psoriasis vulgaris, adaptiert von EuroGuiDerm – Teil 1: Therapieziele und Therapieempfehlungen. (2021) J Dtsch Dermatol Ges (in print).
ii Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V., Leitlinie (S2k) Neurodermitis Aktualisierung Systemtherapie, Version 2020.
Über die Kampagnen „Bitte berühren – Gemeinsam aktiv gegen Schuppenflechte“ und „Bitte berühren – Hand in Hand gegen Neurodermitis“
„Bitte berühren“ ist eine Aufklärungskampagne, die Menschen mit Schuppenflechte und Neurodermitis (neue) Wege zur Hilfe und Selbsthilfe aufzeigt. Darüber hinaus bietet sie Betroffenen Orientierung in Bezug auf die zahlreichen Möglichkeiten der Selbstversorgung und medikamentösen Therapien. Die Kampagne befähigt Schuppenflechte-Betroffene sowie (Eltern von) Neurodermitis-Patient*innen, gemeinsam mit der Hautärztin bzw. dem Hautarzt persönliche Therapieziele zu definieren, und motiviert sie, individuell bestmögliche Behandlungskonzepte zu identifizieren und umzusetzen. Zudem klärt „Bitte berühren“ darüber auf, dass Betroffene nicht nur körperlich, sondern auch seelisch leiden, und setzt sich aktiv gegen Stigmatisierung und Diskriminierung ein.
Weitere Informationen zu den Kampagnen finden Sie hier:
www.psoriasis.bitteberuehren.de
www.neurodermitis.bitteberuehren.de
Pressekontakt:
Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V.
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Wolfgang Hardt
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